Coping LVB (Consortium Onderzoek & Praktijk Interventies Gedragsproblematiek LVB)

Behandelmogelijkheden voor mensen met een lichte verstandelijke beperking en (ernstige) gedragsproblemen

Kinderen en volwassenen met een licht verstandelijke beperking hebben een drie tot vier maal hogere kans op het ontwikkelen van psychopathologie en gedragsproblemen dan normaal begaafden. Er zijn nauwelijks bewezen effectieve behandelprogramma´s voor deze jongeren en volwassenen voorhanden. Soms worden daarom voor langere tijd meerdere geneesmiddelen tegelijkertijd ingezet, zowel bij kinderen als volwassenen. De effecten van deze medicijnen op langere termijn zijn onvoldoende onderzocht. De behoefte aan bewezen effectieve behandelmethoden voor kinderen en volwassenen met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen is daarom groot.

Coping LVB bestaat uit een samenwerking van twee kenniscentra voor volwassenen (De Borg) en jongeren (VOBC-LVG) met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen en universitaire groepen van de Universiteit Utrecht, de Radboud Universiteit Nijmegen. Binnen Coping LVB wordt onderzoek gedaan naar drie behandelingen in samenhang met elkaar. Cliënten en hun vertegenwoordigers worden nauw bij de behandeling en het onderzoek betrokken.

Binnen Coping LVB lopen drie onderzoeksprojecten:

Wat slik ik?
De kwaliteit, veiligheid en effectiviteit van behandeling met psychofarmaca
Samen Stevig Staan
De effectiviteit van geprotocolleerde cognitief gedragstherapeutische behandeling van gedragsproblemen met ouders en kinderen
Begeleiders in Beeld
Een training aan professionals in begeleidingsvaardigheden

Door het beschikbaar komen van effectieve behandelingen kan de kwaliteit van leven van cliënten worden verbeterd.

Petri Embregts Lector Zorg voor Mensen met een Verstandelijke Beperking

Mevr. dr. Petri Embregts heeft op 4 juni haar ambt aanvaard als HAN-lector voor het Lectoraat Zorg voor Mensen met een Verstandelijke Beperking. Dit deed zij met het uitspreken van haar intreerede: ‘Menslievende professionalisering in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’.

Sinds mei 2008 vervult Petri Embregts de functie van lector bij de HAN. Zij combineert deze functie met haar onderzoeksprogramma aan de Radboud Universiteit, dat zich richt op de effectiviteit van trainings- en coachingsprogramma’s voor begeleiders in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast is Petri Embregts vanaf 1 september j.l directeur Behandelinnovatie en Wetenschap van Specialistische Zorg Dichterbij.

Eerste Lectoraat Jeugdzorg Gehandicaptenzorg in Nederland komt eraan!

Hogeschool Leiden en het Expertisecentrum William Schrikker starten per 1 oktober as. een lectoraat Jeugdzorg en gehandicaptenzorg. Dit lectoraat is de eerste in Nederland welke voorziet in de behoefte om op grensvlak van de jeugd- en gehandicaptenzorg kennis te ontwikkelen, uit te breiden en voor het veld beschikbaar te stellen.

De lectoraten bestrijken een eigen kennisgebied en hebben onderlinge en inhoudelijke verbindingen. Professioneel handelen moet met behulp van dit lectoraat voor de specifieke doelgroep van de William Schrikker Groep geoptimaliseerd worden.

Het lectoraat moet een bijdrage leveren aan het onderwijs ten behoeve van de hogere beroeps- en Masteropleidingen. Er wordt onderzoek verricht met name voor de doelgroep van de William Schrikker Groep, kinderen en/of ouders met een lichamelijke dan wel verstandelijke beperking. Er wordt gekeken naar het grensvlak van Jeugdzorg en gehandicaptenzorg en vrijheid en vrijwilligheid.

Dr. Maroesjka van Nieuwenhuijzen zal de komende jaren, als associate lector,  vorm geven aan dit lectoraat. Van Nieuwenhuijzen is ontwikkelingspsychologe en gepromoveerd aan de faculteit Sociale wetenschappen, orthopedagogiek aan de Universiteit te Utrecht.

Als u belangstelling heeft en nadere informatie wenst kijk dan op www.hsleiden.nl

Samen Stevig Staan gestart in zes instellingen

Hilde Schuiringa

onderzoekster Samen Stevig Staan

In januari 2009 zijn de 6 eerste instellingen in Nederland van start gegaan met de training Samen Stevig Staan! Een kind en oudertraining voor jongeren met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen, en hun ouders. We hopen dat de training helpt om de gedragsproblemen van de jongeren te verminderen. Bij Arkemeyde, De Reeve, Pameijer, Ipse de Bruggen, Amstelduin en De la Salle zijn kind-, ouder-  en co-trainers enthousiast bezig met het geven van de kind en ouderbijeenkomsten van Samen Stevig Staan. Eens in de drie weken komen de trainers bij elkaar om te bespreken wat er goed werkt, waar ze moeite mee hadden, om ervaringen uit te wisselen en met elkaar mee te denken tijdens de intervisie.

In totaal werken er nu bijna 50 gezinnen mee aan het onderzoek. We hopen dat er in totaal de komende 2 jaar 200 gezinnen mee gaan doen. 27 gezinnen volgen nu de training. Er werken ook gezinnen mee die de training niet volgen, maar wel de gebruikelijke zorg van de instellingen ontvangen. Het onderzoek bij zowel de trainingsgroep als de controlegroep is zo belangrijk omdat we deelnemers en onderzoek nodig hebben om aan te tonen dat deze training werkt. De gezinnen blijven anderhalf jaar meedoen aan het onderzoek. We meten namelijk voordat de training begint, na afloop van alle trainingsbijeenkomsten en een jaar later, om te kijken hoe  het dan met de jongeren en ouders gaat.

Op de scholen zijn de metingen voor het onderzoek uitgevoerd bij de jongeren. De jongeren deden onder begeleiding van een onderzoeker taakjes op de computer en beantwoorden vragenlijsten. Tijdens huisbezoeken aan de ouders hebben ouders dankzij hun medewerking ons de mogelijkheid gegeven meer te weten te komen over het gedrag van hun kinderen en over de opvoeding. Leerkrachten en groepsleiders hebben meegewerkt aan het onderzoek door middel van het invullen van vragenlijsten.

In januari 2010 begint er een nieuwe ronde van het onderzoek. Naast de instellingen die de training al geven hopen we dat er ook nieuwe instellingen mee zullen doen. Zodat er ook in 2010 zoveel mogelijk gezinnen aan Samen Stevig Staan en het onderzoek kunnen meedoen!

Begeleiders in Beeld: een verrijking voor de begeleiders en de clienten

Linda Zijlmans

Onderzoekster begeleiders in beeld

“Een verrijking en verdieping voor de begeleiders en cliënten van onze instelling”, zo beschreef een clustermanager van De La Salle (VOBC LVG) de training Begeleiders in Beeld. Ruim een jaar na de aftrap van het onderzoeksproject Begeleiders in Beeld (Radboud Universiteit Nijmegen), is de eerste studie afgerond bij Dichterbij Specialistische Zorg, een instelling voor volwassen mensen met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Daar hebben 18 begeleiders deelgenomen aan de training Begeleiders in Beeld. Zij hebben een terugkoppeling gekregen van hun persoonlijk emotionele intelligentieprofiel en hebben dit profiel vervolgens gekoppeld aan het profiel van de cliënt. Met andere woorden, de begeleiders hebben bekeken welke aspecten uit het profiel maken dat op een adequate en natuurlijke wijze een begeleidingsafspraak uitvoeren of juist moeite hebben met de uitvoering ervan. Vervolgens hebben ze hier feedback over gehad aan de hand van videomateriaal. Omdat aan het project Begeleiders in Beeld een wetenschappelijk onderzoek is verbonden, hebben de begeleiders voor en na afloop van de training enkele vragenlijsten ingevuld die verschillende factoren als burn-out, coping, omgang met agressie en interpersoonlijke begeleidingsstijl meten. Over het algemeen waren de begeleiders erg enthousiast over de training en gaven aan veel geleerd te hebben. Momenteel worden de gegevens verzameld m.b.v. de vragenlijsten geanalyseerd om de effectiviteit van Begeleiders in Beeld nauwkeurig vast te stellen.

In januari is de tweede studie van start gegaan bij De La Salle, een behandelcentrum voor jongeren met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Ook hier worden 18 begeleiders getraind. Voor de zomer wordt deze studie afgerond. Bij De La Salle worden cliënten nauw betrokken bij het onderzoek door het afnemen van interviews.

Er is veel werk verzet het afgelopen jaar. Zowel de training als het onderzoek zijn bij bovengenoemde instellingen met enthousiasme ontvangen. De komende 3 jaar zullen nog meer begeleiders die werken met cliënten met een lichte verstandelijke beperking en gedragsproblemen getraind worden. Wij hopen u over een aantal maanden meer te kunnen vertellen over de effectiviteit van Begeleiders in Beeld. Wilt u op de hoogte blijven van de ontwikkelingen van ons project, kijk dan met regelmaat op deze website.

De stand van zaken van Wat slik ik?

Arlette Scheifes

Onderzoekster Wat slik ik?

We zijn alweer een tijdje bezig met het onderzoek. Tijd om eens op te schrijven wat we tot nu toe hebben gedaan.

Ten eerste een literatuurstudie. Hoe vaak worden mensen met een verstandelijke beperking meegenomen in onderzoeken  waarin ze kijken naar het effect van antipsychotica op gedragsproblemen. We weten namelijk dat antipsychotica vaak voor gedragsproblemen worden voorgeschreven, maar hoeveel bewijs is er dat het echt werkt. We hebben systematisch gezocht in de literatuur.  Wat blijkt is dat er toch nog wel een stuk of 20 gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken zijn gedaan bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit zijn onderzoeken met een hoge bewijslast. Alleen wat we ook zien is dat deze onderzoeken vaak maar in kleine groepjes mensen gedaan zijn. Om beter te weten of het werkt zijn er grotere onderzoeken nodig met meer mensen.

Ten tweede zijn we ondertussen bezig met het bekijken en analyseren van gegevens over de cliënten die tussen 2004 en 2006 waren opgenomen in de Borg instellingen. Deze gegevens zijn allemaal verzameld voor een eerder onderzoek. Wij gaan er nu nog eens naar kijken in combinatie met de medicatie gegevens van deze cliënten.

Ten derde gaan we binnenkort starten met het verzamelen van gegevens in de vijf Borg instellingen. We gaan dan kijken welke medicijnen de cliënten gebruiken, of ze last hebben van bijwerkingen, lengte en gewicht meten en gegevens over de behandeling en diagnose uit het dossier halen. Daarnaast hebben we een korte vragenlijst die we gaan gebruiken om aan de cliënten zelf te  vragen wat ze van hun leven vinden.  We hebben al deze gegevens nodig om iets te kunnen zeggen over het medicijn gebruik van deze cliënten en de effectiviteit, kwaliteit en veiligheid daarvan.

Ten vierde zijn we bezig met het opzetten van een onderzoek binnen de VOBC-LVG instellingen. We willen van een deel van deze cliënten graag het medicatie gebruik in kaart brengen door middel van een eenmalige meting. Deze gegevens zullen allemaal uit het dossier komen.

Zoals je ziet zijn we met veel dingen bezig. Zodra we meer resultaten hebben zullen we dat onder andere laten weten via deze website.

Verslag startbijeenkomst Coping LVB

Op 15 januari 2009 was het zo ver! Het consortium van VOBC-LVG, de Borg en de Universiteiten van Utrecht en Nijmegen ging officieel van start, na een jaar van voorbereidingen en pilots. Met de invoering van state-of-the-art behandelingen voor gedragsproblemen en het bijbehorend wetenschappelijk onderzoek naar effectiviteit van deze interventies krijgt de effectievere behandeling van gedragsproblemen bij cliënten met Licht Verstandelijke Beperking een belangrijke impuls.

Op deze feestelijke startbijeenkomst werden de door het consortium ontwikkelde behandelingen en het onderzoek gepresenteerd. De onderzoekers gaven zelf toelichting over de door het consortium ontwikkelde interventies waar vanaf begin dit jaar de eerste instellingen mee starten:

-    het farmacologie onderzoek “Wat slik ik”

-    de ouder- en kindtrainingen “Samen Stevig Staan” en

-    de begeleiderstraining “Begeleiders in Beeld”.

Daarnaast werd de nieuwe naam van het consortium en de website voor cliënten en professionals onthuld. Het consortium gaat vanaf nu verder onder de naam Coping LVB, dit staat voor: Consortium Onderzoek & Praktijk Interventies Gedragsproblematiek LVB. Met behulp van een website wil het consortium de aangesloten instellingen de komende vier jaar zo goed mogelijk op de hoogte houden van de resultaten van de projecten en de ervaringen in de collega instellingen.

Meer informatie over het consortium is te vinden op de website. Hier zijn ook de presentaties van de onderzoekers te vinden en worden bezoekers op de hoogte gehouden van de nieuwe ontwikkelingen binnen het consortium.

 

Aankondiging

Op 29 oktober 2009 organiseren Coping LVB, VOBC LVG, de Borg en de Universiteit Utrecht het congres “Met het Oog op Behandeling II”. Het vervolg op het succesvolle congres en boek met dezelfde titel, met nationale en internationale sprekers op het gebied van gedragsproblemen bij cliënten met een licht verstandelijke beperking. Nadere informatie volgt.

Presentaties Startbijeenkomst Coping LVB

Download hier de presentaties van de startbijeenkomst op 15 januari 2009:

Klik hier voor de presentatie van Prof dr Bram Orobio de Castro

Klik hier voor de presentatie van Dr. petri Embregts

Klik hier voor de presentatie van Dr. Maroesjka van Nieuwenhuijzen

Klik hier voor de presentatie van Dr. Rob Heerdink

Klik hier voor de presentatie van Hein Staps, Algemeen manager De La Salle